/
Jacobs korta liv gjorde skillnad
Jacob föddes den 26 september 1994 och dog den 13 oktober 1995. Hans korta liv var inte meningslöst, utan bidrog till två viktiga förändringar för prematurer och deras föräldrar.
BORGÅ Den beräknade tidpunkten för Jacobs födelse var i januari och Gunvor Haddas skulle börja sin moderskapsledighet i slutet av november. Graviditeten framskred bra, men i september drabbades Gunvor av havandeskapsförgiftning. Jacob föddes med ett planerat kejsarsnitt den 26 september.
– Dagen efter förlossningen hade jag bråttom att stiga upp. Jag ville till Barnkliniken, där Jacob låg i kuvös.
När jag såg hur liten han var kändes det overkligt. Han vägde 575 gram och hans huvud var lika litet som en tennisboll. Hans ben var lika stort som ett av mina fingrar. Men jag var säker på att han skulle klara sig.
Följande dag fick jag ett besök av socialsköterskan som berättade att min moderskapsledighet hade börjat, det vill säga en dag efter förlossningen. Jag blev rasande och förvånad. Det innebar ju att när föräldrar till prematurer väl får hem sitt barn så är kanske all moderskaps- eller vårdledighet uttagen.
- Prematur betyder före mognad, för tidigt, omogen.
- Prematur är ett barn som har fötts före graviditetsvecka 37 eller väger under 2 500 gram vid förlossningen.
- Små prematurer väger under 1 500 gram, och mycket små under 1 000 gram.
- Årligen föds omkring 500 barn som väger mindre än 1 500 gram.
- Foster som föds i vecka 23–24 kan överleva.
Följande vecka när jag hade kommit hem från sjukhuset och drack morgonkaffet såg jag riksdagsledamot Margareta Pietikäinens annons i Hufvudstadsbladet. I annonsen sa Pietikäinen "ring mig om du har något på hjärtat".
Jag ringde omgående och berättade om orättvisan som drabbar föräldrar till för tidigt födda barn och att man redan löst detta dilemma i de övriga nordiska länderna. Hon blev genast engagerad. Det finns många barn som föds för tidigt och som överlever och behöver sin mamma och pappa hemma då de kommer hem från sjukhuset. Margareta tog det som sin hjärtesak, och i lagutskottet gick beredningen under arbetsnamnet "Jacobin laki". Det var ett bra exempel på att man kan påverka trots att man inte är politiskt aktiv.
När Jacob var fem dagar inträffade en kris i hans tillstånd. Lungorna klarade inte av att ta upp syre trots att hjärtat pumpade runt blodet i kroppen, alltså blod utan syre. Det är ganska vanligt bland prematurer. Eftersom tillförsel av syre kan förstöra ögonen, frågade läkaren om vi var beredda att låta dem testa en ny metod. De sa att han kanske inte skulle klara sig ändå och ville prova allt.
Jacob överlevde, och så småningom blev den metoden rutinvård för prematurer i hela världen.
Jag åkte till Barnkliniken varenda dag. Jag var där klockan nio på morgonen och stannade till sena kvällen. Jacob låg mot bröstet under min varma flanellskjorta i känguruvård.
Längre fram var vi ute och promenerade med honom. Han låg i vagnen med syrgasflaskan under insatsen. Det kändes nästan normalt och som ett vanligt familjeliv.
Han hade sitt eget rum. Utanför hans fönster växte ett träd. Han tyckte så mycket om att titta på trädet. Vi kallade det för Jacobs träd.
Avtrycken av Jacobs små fötter som Barnklinikens personal gjorde med fingerfärg när han var en månad gammal är obegripligt små. Tre centimeter.
Först tänkte vi att vi får hem honom till sportlovet, sen till påsken, sen till sommaren. Jag tänkte hela tiden att det där vanliga livet kommer sen.
På den tiden matade man prematurer med rypsolja. Man trodde att fettet behövdes för att utveckla hjärnan. Bieffekterna för Jacob var skador på inälvorna. Njurarna förstördes och han fick skrumplever. På bilder från den tiden ser han rund ut. Men han var svullen och drabbades av upprepade infektioner.
- Den förnyade moderskapslagen trädde i kraft den 1 januari 1997.
- Om barnet föds innan moderskapsledigheten börjar, det vill säga tidigare än 30 vardagar före den beräknade nedkomsten, börjar moderskapspenning betalas ut den följande vardagen efter att barnet fötts.
- Föräldrapenningsperioden förlängs då med lika många vardagar som moderskapspenningen har tidigarelagts.
En kväll bad en av sköterskorna på Barnkliniken mig komma med på ett glas vin och prata lite. På en krog i närheten frågade hon mig hur jag orkar. Jag sa att jag måste orka, det finns ingen annan utväg. Jag hade inget val.
Nästa dag – det var en onsdag – ville läkarna ha ett möte med mig och min man. De föreslog att vi skulle avsluta all vård. Vi beslutade att stänga av respiratorn följande dag.
Vårt krav var att Jacob inte skulle behöva lida. Att han inte skulle lämnas att dö av sig själv utan att han skulle få morfin för att få lämna livet i frid. Han dog lugnt på fredagen.
Vi tvättade honom själva. Vi köpte en liten kista och hämtade honom från sjukhuset. I kistan lade vi hans första nalle, en svartvit panda. När vi körde till Borgå och stannade vid trafikljusen före bron stannade en ambulans intill. Jag minns den där minen när ambulansföraren tittade in i vår bil och såg den lilla kistan på baksätet. Först förvånad, sedan förskräckt. Det var nästan komiskt.
Vi tänkte ha en liten begravning. Jacob hade ju haft ett så kort liv. Men folk ringde och ville vara med om begravningen. Så vi var över femtio personer i kyrkan och nästan lika många hemma efteråt.
Det var en tung promenad från begravningskapellet till graven. Min man bar den lilla kistan. När vi nådde backkrönet orkade han inte mer. Då bar jag kistan den sista biten.
Tiden innan begravningen var hektisk. Men efteråt var det få som ringde eller kom på besök, och jag har tänkt många gånger efteråt att det kanske är just då man borde hålla kontakt med de sörjande.
Sorgen var oerhört intensiv den första tiden. Jag gick igenom hela spektret av känslor. Alla tål inte dagsljus. Jag var arg och grät mycket. Jag besökte graven ofta och tände ljus på den. Jag tycker att jag gjorde ett bra sorgearbete. Jag tog tag i sorgen och genomlevde den med alla sinnen. När man vågar tillåta sig alla känslor, och är med och gör i ordning den döda så kommer man igenom sorgen.
Nu i höstas var det tjugo år sedan Jacob dog. Jag sörjer inte mer. Trots allt ansåg jag att året med Jacob var det bästa året i mitt liv dittills och nu ser jag bara det positiva som hans liv förde med sig. Han hade en uppgift för sina medmänniskor. Jacob kommer alltid att vara en del av vårt liv.