De vill hjälpa andra drabbade
För ett år sedan rasade världen ihop för familjen Heijnsbroek. Den ena av döttrarna hade drabbats av ätstörningar. I dag ser läget ljusare ut och familjen vill dela med sig av sina erfarenheter.
LOVISA När ett barn eller en ung person drabbas av ätstörningar ska det inte behöva vara slumpen som avgör då det gäller att hitta rätt vårdinstans tillräckligt fort. Och när den insjuknade äntligen får vård ska klienten och familjen inte, trots att de är tacksamma, behöva känna sig privilegierade. Ändå återkommer Rogier Heijnsbroek och Mia Heijnsbroek-Wirén ofta till de här frågorna då vi sitter och pratar om det tunga år familjen har bakom sig.
Våren 2014 gick äldsta dottern Emma på rutinkontroll hos skolhälsovårdaren. Hon hade gått ner i vikt men viktnedgången bedömdes ännu inte då som alarmerande. I dag, då familjen fått flera pusselbitar på plats, inser både Emma och hennes föräldrar att sjukdomen hade börjat redan då.
Under slutet av sommaren och början av hösten kände Emma att hon inte mådde bra men hon insåg inte att det var ätstörningar hon hade drabbats av. Några kompisar reagerade ändå och en av dem tog kontakt med Emmas mamma. Den kontakten blev den första väckarklockan för familjen.
– Jag hade sett att Emma åt lite dåligt ibland, säger Mia. Men nu insåg jag att jag var tvungen att konfrontera henne rakt ut.
Där på Emmas rum brast alltsammans. Emma bad sin mamma om förlåtelse, det hade inte varit meningen att det där med tankarna och agerandet kring maten skulle gå så långt som det hade gått.
– Det var på något sätt typiskt Emma, som är empatisk och ofta tänker på andra i första hand, att be om förlåtelse. Jag sa till henne att hon inte ska behöva säga förlåt för att hon mår dåligt.
Emmas mamma kontaktade först skolhälsovården, sedan ungdomspsykiatrin i Borgå. Hon hade hört att ett läkarbesök kunde fås relativt snabbt om man i stället för att ringa själv gick till sjukhuset.
– Två veckor tvingades vi ändå vänta på det första mötet med läkare, säger Mia. Det är en lång tid för en förälder till ett barn som insjuknat i en sjukdom man inte vet något om.
Emmas pappa visualiserar sjukdomsförloppet genom att med händerna rita en brant kurva nedåt. Får den drabbade inte vård genast fortsätter det fort gå nedåt varje vecka.
Många falska förhoppningar på vägen
Kampen fortsatte med att försöka få remiss till en näringsterapeut. Livet blev ett pussel där många bitar skulle falla på plats. Emma gick i skola i Lovisa, hennes föräldrar jobbade i Helsingfors och vården fanns i Borgå. När beskedet i mitten av oktober blev att en första tid hos näringsterapeuten fanns att få tre veckor senare sade Emmas mamma att det inte duger, dottern måste få hjälp fortare. Hon fick ett kort svar i stil med "jag har nog också andra patienter".
– Då blev jag riktigt förbannad, säger Mia. Jag kände att Emma dör i mina händer och att vi behöver hjälp direkt.
Fel kändes det också att från olika håll få höra att läget ännu inte var så farligt eller att någon hade sett värre fall. Beskeden gav Rogier och Mia falska förhoppningar. Orden vilseledde också Emma som i och för sig hade accepterat att hon hade problem men som inte förstod allvaret i sjukdomen.
Vill dela med sig av det svåra
Samtidigt som Emma och hennes föräldrar berättar om allt det svåra, flera månader fulla av ängslan och frågetecken, vill de poängtera att tanken med intervjun inte är att människor ska tycka synd om dem. När det nu känns som att Emma är på bättringsvägen, och att hon har både framtidshopp och framtidsplaner, vill de dela med sig av sina erfarenheter.
– Det går att få hjälp men man ska inte själv behöva vara tvungen att ta reda på allt, säger Mia.
Slumpen ska inte heller behöva avgöra alltför mycket. I familjen Heijnsbroeks fall blev det ändå så att Mia fick en journalist på tråden. Samtalet som skulle handla om helt andra saker ledde till att hon fick veta att det finns en privat ätstörningsklinik i Helsingfors.
Den privata vården går att få rätt fort men den kostar. Heijnsbroeks tycker att alla i Finland borde ha samma rätt till vård, oavsett hur mycket tillgångar de drabbade har.
– I det här skedet kändes det inte heller tillräckligt med enbart terapi, viktkontroller och blodprov för Emma. Vi visste att hon behövde effektiverad vård.
När Emma äntligen i slutet av februari i år fick en avdelningsplats på Ulfåsa, som är en klinik för ätstörningar vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt (HNS), var lättnaden enorm samtidigt som saknaden efter dottern hemma var minst lika stor.
Vården får inte vara regionalt orättvis
I dag känns det viktigt för familjen att peka på saker som kan göras annorlunda för att få snabb vård. Mia Heijnsbroek-Wirén har skrivit ett brev till den psykiatriska nämnden vid HNS.
– Sjukvården får inte vara regionalt orättvis, säger hon. Drabbade i Lovisa och Borgå måste genast få veta att det finns en ätstörningsklinik inom HNS. Ett mentalsjukhus är inte den rätta platsen för unga med ätstörningar, ändå finns det patienter som hänvisats till sådana.
Patienten eller familjen ska inte heller behöva uppleva att de är privilegierade och måste känna tacksamhet för platsen på kliniken. Emma frågade stundvis sig själv om hon var värd den. Det fanns kanske någon annan ung människa som mådde ännu sämre än hon.
I början av vården i Borgå letade terapeuten också efter orsakerna till sjukdomen. Hurdan hade Emmas barndom varit? Jobbade föräldrarna mycket? Frågorna kändes anklagande i en situation då hon i stället hade behövt stöd.
– Känner man till orsakerna till en sjukdom kanske man kan bota den, säger Rogier. Men det är inte nödvändigt att få veta varför den uppstått. Ätstörningar är ingens fel, de utgör en summa av allt möjligt.
Alla har lärt sig mycket
Hösten 2014 var erfarenheterna av svåra ätstörningsfall inte så många i det svenska högstadiet i Lovisa. Familjen Heijnsbroek är ändå tacksam för den hjälp Emma fick. I dag har såväl vårdare som lärare i Lovisanejdens högstadium betydligt mer kunskap i ämnet. Alla har tagit problemet på största allvar. I slutet av mars och i början av april arrangerades föreläsningar om hälsosam kost och om ätstörningar för alla elever.
– Vi har tvingats lära oss mycket den hårda vägen, säger Emmas pappa. Nu vill vi dela med oss av våra erfarenheter så att andra som behöver hjälp kan få den snabbare.
Han tycker också det har varit viktigt att på jobbet berätta hur han själv och hans familj mår. Då är chanserna för förståelse större de dagar man kanske är lite frånvarande eller inte kan prestera maximalt. Mia känner att hon fått stöd då hon delat med sig av sina tankar med vänner såväl på jobbet, som i vardagen och i politiken.
– Det har känts så bra då många vågat fråga oss hur Emma mår.