Cancerbarn behöver omgivningens stöd
HELSINGFORS. Då ett barn drabbas av cancer står omgivningen ofta lamslagen. Familjerna som drabbas berättar att det finns många konkreta sätt att hjälpa, för vården är ofta långvarig.
Hur ska man berätta för omgivningen att ett barn har en livshotande sjukdom som kommer att omkullkasta hela familjens vardag?
– Då vår 9-åriga son fick diagnosen leukemi fattade vi ett beslut att brevledes berätta åt alla våra bekanta. Vi berättade om vården och hur länge den vanligen tar och om att vi kommer att lägga om vår vardag, berättar Jussi Murtovuori.
Han och hans fru har fem barn och det gällde nu att delvis ändra rutinerna så att en av föräldrarna turvis kunde vara med på sjukhuset, och delvis sköta att vardagen fungerade för alla andra barn.
Det stod genast klart att folk reagerar väldigt olika på budet om ett cancersjukt barn.
– Det tar olika tid för olika personligheter att ta till sig informationen, därför tyckte vi att ett brev skulle fungera.
En del människor reagerade genom att berätta egna historier, andra genom att oja och voja sig. En del bröt samman och måste tröstas. Murtovuori säger att han blev bra på att känna av om man alls kan berätta om sin egen oro, om tröttheten och om hopplösheten.
– Mitt råd till alla är att försöka undvika att pladdra, lyssna i stället, var närvarande och fråga om det finns något man kan göra.
Konkret hjälp räddar
Och konkret hjälp behövs i en familj med ett sjukt barn.
– Ingen människa kan förstå vilken lättnad det var att se dom där tolv portionerna med färdig mat en bekant hämtade åt oss. Eller vad det betydde när någon hämtade syskonen på bio eller för att simma.
Minnesvärd var även halsduken med Jari Litmanens autograf. Den hade en bekant enkom kämpat sig till under en resa och glädjen var stor då den fotbollstokiga pojken insåg vem som signerat halsduken.
En av Jussi Murtovuoris arbetskompisar brukade köra honom till eller från sjukhuset, vilket försnabbade färden betydligt. Han och hans fru turades om så att hon var på sjukhuset på dagarna och han efter jobbet.
– Det blev långa dagar och ibland bara grät jag vid busshållplatsen. Jag var helt slut.
Svåra och raka frågor
De långa timmarna med pojken gick åt till att läsa högt, se på tv, poängsätta sköterskorna och svara på barnets svåra frågor.
– Är jag på väg att dö? Är vi tvungna att sälja vårt hem nu då jag är sjuk?
Murtovuori säger att föräldrarna fick lära sig att tala rakt på sak för även hemma väntade svåra frågor från syskonen, som på grund av infektionsrisken inte kunde besöka sin bror.
Nu är läget stabilt, pojken är friskförklarad och har igen kunnat återuppta sin skolgång och sitt fotbollspelade. Nu kommer man med tacksamhet ihåg sjukhusclownerna, utflykterna och de sköterskor som försiktigt satte sig på sängkanten och kände av hur pojken mår i dag. De som inte frågade hur mår du, utan själv med lätt hand kände av tempen.
I början av det självständiga livet
Anna-Elina Rahikainen är 26 år och ger intryck av skörhet - men även av en lugn självklarhet. Hon var 21 år då hon efter en längre tids sjukdom äntligen fick en diagnos. För så kändes det då, att få ett namn på alla symptom var befriande.
– Hodgkins lymfom, cancer i lymfkörtlarna. Jag tänkte att ok, jag får vård och blir frisk.
Anna-Elina Rahikainen hade mycket på gång, hon hade precis inlett ett självständigt liv och skulle satsa på en danskarriär. Nu fick hon tänka om och flytta tillbaka hem till mamma i Jyväskylä.
– Jag försökte vara så öppen som möjligt om min sjukdom. Men snabbt lärde jag mig att man måste skydda omgivningen, att folk inte kunde ta till sig om jag ärligt sa hur jag mådde.
Rahikainen inledde en vårdperiod som kom att räcka ett och ett halvt år, en tid då hon turvis var intagen på sjukhus och turvis vårdades hemma men isolerad för att minska risken för infektioner.
– Även mamma var tvungen att isolera sig, träffa så lite människor som möjligt för att inte riskera att hämta hem något smittosamt. Det var en tid i dimma där jag bara tänkte fram till nästa åtgärd.
Livets mening
När det var som sämst tänkte hon inte ens så långt utan bara till nästa timme, och visst planerade hon sin egen begravning också.
– Jag dök djupt och det var som att förlora identiteten. Det fanns tider då jag verkligen frågade efter livets mening.
Rahikainen tappade håret i två omgångar och då hon nu efteråt sett på foton från den tiden blir hon nästan förskräckt.
– Jag såg skrämmande ut och jag minns att jag drog mej för fysisk beröring. Jag tänkte att de som rörde mig var äcklade, att de egentligen inte ville ta i mej.
Då krafterna räckte tog hon långa promenader och lyssnade på massor av musik. Och någonstans i omgivningen fanns den grannar och vänner som hämtade äpplen och bär och som undrade hur hon mår.
Nu väntar hon på den sista efterkontrollen och säger att hon känner sig rätt lugn - eller egentligen att hon inte orkar oroa sig längre.
– Jag lever med insikten om att sjukdomen kan komma tillbaka när som helst. Men sjukdomen har gett mig förmågan att vara förlåtande mot mig själv och andra. Jag räcker till som jag är och jag har lärt mig att vara glad för varje dag utan smärtor, över dagar då jag kan göra vad jag vill.